Жарић Ковачевић је приликом посете Анђелији Димитријевић, која болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) и прима иновативну терапију о трошку државе, навела да Србија мора бити место где свако дете, без обзира на дијагнозу, има право на пуну подршку и живот без великих препрека.
Она је нагласила да је ресорно министарство посвећено јачању система подршке деци са ретким болестима и њиховим породицама, и додала да то подразумева бољу координацију са здравственим системом, бржу доступност неопходних ресурса и већу укљученост локалних заједница.
Борба против СМА, како је навела, не сме бити приватна борба једне породице већ мора да буде заједничка одговорност.
Наш задатак је да ту борбу учинимо што лакшом, а путеве до терапије, рехабилитације, помагала и подршке бржим, ефикаснијим и доступнијим, поручила је министарка.
Србија је 2018. године увела први лек за лечење СМА, а данас у нашој земљи сва деца која болују од ове болести и испуњавају критеријуме о трошку државе добијају најсавременији лек, који кошта 2,5 милиона евра.
Такође, 2023. године у свим породилиштима у Србији уведен је обавезни неонатални скрининг на СМА, с циљем ране дијагностике. Захваљујући томе, регистровано је и прво дете позитивно на СМА, које је одмах примило терапију.
За више од годину дана на СМА је тестирано приближно 78.000 беба, а код осам новорођенчади откривена је болест. Сва деца којима је дијагностикована болест добила су терапију, а у последњих месец СМА тип 1 потврђен је и код две бебе, које су добиле најскупљу генску терапију.