Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања у Влади Републике Србије Дарија Кисић Тепавчевић истакла је данас да оболели од ретких болести и њихове породице треба да знају да нису сами и да је држава уз њих.
П:
О:
Читај ми
Подршка оболелима од ретких болести и њиховим породицама
Нови Сад,
22. октобар 2021.
Кисић Тепавчевић је, на регионалној конференцији „База ретких болести 2021“, коју је у Новом Саду организовало Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце – ЖИВОТ, нагласила да Министарство ради на изналажењу механизама за остваривање и унапређење права тих особа из области рада и социјалне заштите.
У разговору са представницима удружења и родитељима увидели смо са каквим препрекама се сусрећу. Настојимо да унапредимо све законске оквире који ће омогућити различите флексибилне облике радног времена за родитеље чија деца имају неку од ретких болести, као што су скраћење радног времена и рад од куће, али и финансијску компензацију за родитеље који не могу да раде јер брину о деци, као и друге врсте подршке како бисмо олакшали живот породицама оболелих, навела је она.
Према њеним речима, Министарство је у претходном периоду издвојило готово 8,5 милиона динара за подршку пројектима и активностима Удружењу грађана за борбу против ретких болести код деце – ЖИВОТ.
Она је додала и да је Министарство спремно за сарадњу и са другим сличним удружењима.
Министарка је навела и да се из буџета Србије сваке године издваја све више новца за лечење деце оболеле од ретких болести – 2012. године било је издвојено 130 милиона динара, а 2021. године 3,2 милијарде динара, што је 25 пута више него 2012. године.
Кисић Тепавчевић је подсетила на то да је 2019. године усвојен Национални програм за ретке болести, са циљем да се повећа могућност дијагностике, доступност терапије и побољша квалитет живота оболелих и њихових породица.
Супруга председника Републике Србије Тамара Вучић истакла је да не смемо ни у једном тренутку да занемаримо ову тему и да не смемо повући испружену руку родитељима и деци, чије здравље и квалитет живота, па чак и сам биолошки опстанак, зависе од наше пажње.
Желим да поздравим напоре да се посветимо сваком људском бићу и да заједничким снагама, уз помоћ и сарадњу државе, креирамо један бољи свет, пун разумевања, пажње и подршке, истакла је Тамара Вучић.
У уводном делу конференције говорили су и градоначелник Новог Сада Милош Вучевић и координаторка пројекта „База ретких болести“ Бојана Миросављевић.
-
Београд, 26. април 2024.Потписан Уговор за изградњу система за пречишћавање отпадних...
-
Београд, 26. април 2024.Оболелима од ретких болести из Београда уручени ваучери
-
Београд, 26. април 2024.Додељена национална признања из области безбедности и здравља...
-
Београд, 26. април 2024.Разбијен ланац производње и продаје фалсификованих производа
-
Сјеница, 25. април 2024.Младе још јаче укључити у креирање стратешких докумената
-
Опово, 25. април 2024.За мере популационе политике у Опову у овој години 8 милиона...
-
Београд, 25. април 2024.ТЕНТ А добио модерно постројење за одсумпоравање димних гасова
-
Београд, 25. април 2024.Рекордна спољнотрговинска робна размена Србије у 2023. години
-
Београд/Бањалука, 25. април 2024.Заједничке активности Србије и Републике Српске у односима са...
-
Смедерево, 24. април 2024.Србија неће погнути главу и изабрати пут повлачења