П:
О:
Читај ми
Обележен Дан ретких болести
Београд,
28. фебруар 2009.
Поводом Дана ретких болести, у Центру "Сава" одржан је симпозијум намењен лекарима и породицама девојчица са ретовим синдромом и проблемима са којима се сусрећу оболели и њихови најближи, а у Институту за здравствену заштиту мајке и детета "Др Вукан Чупић" предавање посвећено ретким болестима.
Ретов синдром први је описао доктор Андреас Рет 1966. године у Бечу, који је у чекаоници своје клинике запазио специфичне покрете пацијенткиња које нису говориле.
Према последњим доступним подацима Међународне асоцијације за ретов синдром, од те болести у свету болују 3.042 особе, од којих је 2.043 дијагностиковано у Америци.
Ретов синдром је генетски поремећај који настаје мутацијом на гену који је смештен на икс хромозому, и због тога од ње оболевају само девојчице.
Једини начин комуникације са околином је поглед, па их још називају и "девојчице које говоре очима".
Болест је комплексна, прогресивног је типа и напада све области психомоторног развоја, а испољава се обично од шестог до осамнаестог месеца живота.
Синдром карактеришу тешка ментална ретардација, учестале стереотипије рукама, немогућност говора и моторички проблеми, тако да су већини оболелих девојчица неопходна колица.
Родитељи деце оболеле од ретовог синдрома указали су на проблеме са којима се сусрећу, међу којима су најчешћи материјални, јер Републички завод за здравствено осигурање не обезбеђује помоћ приликом куповине колица, обављања прегледа, одлазака у бање и слично.
Такође, они су навели да посебан проблем представља брига о пацијентима док су они на послу, као и стационирање болесника када остану без родитеља.
Ретов синдром представља ретко оболење са инциденцијом 1:15.000 новорођених девојчица и класификовано је у неуроразвојни поремећај и групу ретких болести.
Први симпозијум о ретовом синдрому одржан је 1996. године у Институту за здравствену заштиту мајке и детета "Др Вукан Чупић".
Данашњи симпозијум одржан је под покровитељством Министарства здравља, Министарства рада и социјалне политике и уз подршку Министарства за науку и технолошки развој, а у организацији Института за здравствену заштиту мајке и детета "Др Вукан Чупић" и Рет удружења Србије (родитељи деце са ретовим синдромом и стручњаци који се тиме баве).
У организацији Института и под покровитељством Министарства здравља Владе Србије, у поменутом институту данас је одржан још један скуп поводом Дана ретких болести.
Том приликом истакнуто је да се Дан ретких болести, 28. фебруар, обележава да би се шира европска јавност, лекари, медији, удружења пацијената и представници фармацеутске индустрије ангажовали на повећању свести о ретким болестима и њиховом утицају на живот пацијената.
У свету је до сада евидентирано од 6.000 до 8.000 ретких болести, од којих приближно три четвртине погађа децу.
Заједнички проблеми које имају сви пацијенти са ретким болестима јесу недоступност одговарајућих дијагноза, квалитетних информација и научно заснованог знања о ретким болестима, недостатак одговарајуће здравствене неге, као и потешкоће и неједнакост у приступу медицинским средствима.
Домаћи стручњаци истакли су на предавању у Институту "Др Вукан Чупић" да Србији недостаје регистар ретких болести, да је програм дијагностике слабо развијен и да нема националног програма збрињавања тих пацијената, иако је реч о озбиљним, хроничним и често дегенеративним обољењима чија је дијагностика компликована и скупа.
Према последњим доступним подацима Међународне асоцијације за ретов синдром, од те болести у свету болују 3.042 особе, од којих је 2.043 дијагностиковано у Америци.
Ретов синдром је генетски поремећај који настаје мутацијом на гену који је смештен на икс хромозому, и због тога од ње оболевају само девојчице.
Једини начин комуникације са околином је поглед, па их још називају и "девојчице које говоре очима".
Болест је комплексна, прогресивног је типа и напада све области психомоторног развоја, а испољава се обично од шестог до осамнаестог месеца живота.
Синдром карактеришу тешка ментална ретардација, учестале стереотипије рукама, немогућност говора и моторички проблеми, тако да су већини оболелих девојчица неопходна колица.
Родитељи деце оболеле од ретовог синдрома указали су на проблеме са којима се сусрећу, међу којима су најчешћи материјални, јер Републички завод за здравствено осигурање не обезбеђује помоћ приликом куповине колица, обављања прегледа, одлазака у бање и слично.
Такође, они су навели да посебан проблем представља брига о пацијентима док су они на послу, као и стационирање болесника када остану без родитеља.
Ретов синдром представља ретко оболење са инциденцијом 1:15.000 новорођених девојчица и класификовано је у неуроразвојни поремећај и групу ретких болести.
Први симпозијум о ретовом синдрому одржан је 1996. године у Институту за здравствену заштиту мајке и детета "Др Вукан Чупић".
Данашњи симпозијум одржан је под покровитељством Министарства здравља, Министарства рада и социјалне политике и уз подршку Министарства за науку и технолошки развој, а у организацији Института за здравствену заштиту мајке и детета "Др Вукан Чупић" и Рет удружења Србије (родитељи деце са ретовим синдромом и стручњаци који се тиме баве).
У организацији Института и под покровитељством Министарства здравља Владе Србије, у поменутом институту данас је одржан још један скуп поводом Дана ретких болести.
Том приликом истакнуто је да се Дан ретких болести, 28. фебруар, обележава да би се шира европска јавност, лекари, медији, удружења пацијената и представници фармацеутске индустрије ангажовали на повећању свести о ретким болестима и њиховом утицају на живот пацијената.
У свету је до сада евидентирано од 6.000 до 8.000 ретких болести, од којих приближно три четвртине погађа децу.
Заједнички проблеми које имају сви пацијенти са ретким болестима јесу недоступност одговарајућих дијагноза, квалитетних информација и научно заснованог знања о ретким болестима, недостатак одговарајуће здравствене неге, као и потешкоће и неједнакост у приступу медицинским средствима.
Домаћи стручњаци истакли су на предавању у Институту "Др Вукан Чупић" да Србији недостаје регистар ретких болести, да је програм дијагностике слабо развијен и да нема националног програма збрињавања тих пацијената, иако је реч о озбиљним, хроничним и често дегенеративним обољењима чија је дијагностика компликована и скупа.
-
Београд, 1. мај 2024.Почели радови на изградњи Националног фудбалског стадиона
-
Београд, 30. април 2024.Кина за десет година уложила 5,5 милијарди долара у српску...
-
Београд, 30. април 2024.Подршка пројектима пошумљавања за 38 локалних самоуправа
-
Ниш, 30. април 2024.Субвенције за енергетску ефикасност у 137 градова и општина
-
Нови Сад, 30. април 2024.Отворена изложба ,,Борба за српску државност и слободу српског...
-
Београд, 29. април 2024.Тематски кампови за Србе из иностранства у 17 локалних самоуправа
-
Београд/Темишвар, 27. април 2024.Наставак подршке Савезу Срба Румуније у очувању националног...
-
Београд, 26. април 2024.Потписан Уговор за изградњу система за пречишћавање отпадних...
-
Београд, 26. април 2024.Оболелима од ретких болести из Београда уручени ваучери
-
Београд, 26. април 2024.Додељена национална признања из области безбедности и здравља...