П:
О:
Читај ми
Завршетак стратегије за ретке болести до краја године
Београд,
17. април 2015.
Државни секретар Министарства здравља Владе Републике Србије Берислав Векић најавио је данас да би национална стратегија за ретке болести требало да буде завршена до краја године, чиме ће донекле бити смањени проблеми са којима се суочава више од 450.000 оболелих у Србији.
Берислав Векић
Аутор:
tanjug.rs
Векић је на националној конференцији о ретким болестима, која је одржана у хотелу "Хајат", истакао да су највећи проблеми оболелих слаба доступност дијагностике и савремених терапија.
Он је указао на то да је више од 70 савремених терапија за лечење ретких болести регистровано у Србији, али да велики број лекова још није могуће набавити о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО), тако да они нису ни доступни оболелима.
Министарство здравља је у јуну прошле године формирало радну групу која је почела да ради на решавању проблема оболелих од ретких болести, подсетио је Векић и оценио да је велики корак учињен доношењем Зојиног закона, као и оснивањем Фонда за лечење деце у иностранству.
Ресорно министарство ће, како је најавио, наставити да ради на оснивању регионалних референтних центара у клиничким центрима у Београду, Новом Саду, Крагујевцу и Нишу, а потрудиће се и да обезбеди адекватну опрему за биохемијске процедуре и анализе које захтевају ретке болести.
Векић је поручио да Министарство жели да окупи сва удружења која се баве ретким болестима јер се само заједничким напорима може направити озбиљнији искорак на плану лечења ових болести.
Председник Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Марија Јолдић подсетила је на то да је у претходних годину дана ово удружење, са струком и надлежним министарством, направило одређене помаке када је реч о дијагностици и лечењу, али да је борба за право на правовремену дијагностику, терапију и лечење тек на почетку.
Јолдић је додала да је циљ НОРБС-а да се што пре усвоји национална стратегија за ретке болести, као и да се измене поједини правилници РФЗО-а, оснују референтни центри, обезбеди доступност основних материјала у лечењу и омогући буџетско финансирање дијагностиковања у Србији.
Пацијенти који болују од ретких болести нису само здравствени проблем, већ се њихове породице суочавају и са егзистенцијалним проблемима, с обзиром на то да бар један од родитеља мора да престане да ради, а често им је неопходна и психолошка подршка, навела је она.
НОРБС интензивно ради са удружењима из Хрватске на изради регионалног регистра ретких болести, указала је Јолдић и најавила одржавање конференције која ће бити посвећена том проблему у септембру у Загребу.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код једне од 2.000 особа, а према процени Европске организације за ретке болести, шест до осам одсто популације болује од неке од таквих болести.
Он је указао на то да је више од 70 савремених терапија за лечење ретких болести регистровано у Србији, али да велики број лекова још није могуће набавити о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО), тако да они нису ни доступни оболелима.
Министарство здравља је у јуну прошле године формирало радну групу која је почела да ради на решавању проблема оболелих од ретких болести, подсетио је Векић и оценио да је велики корак учињен доношењем Зојиног закона, као и оснивањем Фонда за лечење деце у иностранству.
Ресорно министарство ће, како је најавио, наставити да ради на оснивању регионалних референтних центара у клиничким центрима у Београду, Новом Саду, Крагујевцу и Нишу, а потрудиће се и да обезбеди адекватну опрему за биохемијске процедуре и анализе које захтевају ретке болести.
Векић је поручио да Министарство жели да окупи сва удружења која се баве ретким болестима јер се само заједничким напорима може направити озбиљнији искорак на плану лечења ових болести.
Председник Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Марија Јолдић подсетила је на то да је у претходних годину дана ово удружење, са струком и надлежним министарством, направило одређене помаке када је реч о дијагностици и лечењу, али да је борба за право на правовремену дијагностику, терапију и лечење тек на почетку.
Јолдић је додала да је циљ НОРБС-а да се што пре усвоји национална стратегија за ретке болести, као и да се измене поједини правилници РФЗО-а, оснују референтни центри, обезбеди доступност основних материјала у лечењу и омогући буџетско финансирање дијагностиковања у Србији.
Пацијенти који болују од ретких болести нису само здравствени проблем, већ се њихове породице суочавају и са егзистенцијалним проблемима, с обзиром на то да бар један од родитеља мора да престане да ради, а често им је неопходна и психолошка подршка, навела је она.
НОРБС интензивно ради са удружењима из Хрватске на изради регионалног регистра ретких болести, указала је Јолдић и најавила одржавање конференције која ће бити посвећена том проблему у септембру у Загребу.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код једне од 2.000 особа, а према процени Европске организације за ретке болести, шест до осам одсто популације болује од неке од таквих болести.
-
Сјеница, 25. април 2024.Младе још јаче укључити у креирање стратешких докумената
-
Опово, 25. април 2024.За мере популационе политике у Опову у овој години 8 милиона...
-
Београд, 25. април 2024.ТЕНТ А добио модерно постројење за одсумпоравање димних гасова
-
Београд, 25. април 2024.Рекордна спољнотрговинска робна размена Србије у 2023. години
-
Београд/Бањалука, 25. април 2024.Заједничке активности Србије и Републике Српске у односима са...
-
Смедерево, 24. април 2024.Србија неће погнути главу и изабрати пут повлачења
-
Београд, 24. април 2024.Напредак сарадње са Кином у рударском и енергетском сектору
-
Крагујевац, 24. април 2024.Даље јачање капацитета Државног дата центра у Крагујевцу
-
Београд, 24. април 2024.Полицијска сарадња Србије и УАЕ на изузетно високом нивоу
-
Београд, 24. април 2024.Одржана конференција у знак сећања на преминулог Предрага Марића